Lenie hat ein neues Leben

Von Lilian Bertram
WETSCHEN · „Unser Ziel war, unserer Tochter Lenie eine richtig tolle Kindheit zu ermöglichen“, erzählen Bianca und Thomas Richter aus Wetschen. Das haben sie erreicht: Im Juni 2009 transplantierten Ärzte in der Tübinger Uni-Klinik der Vierjährigen, die ohne Nervenzellen im Darm zur Welt gekommen war, ein Spenderorgan – seitdem lebt Lenie als erstes Kind in Deutschland mit einem transplantierten Darm ein ganz neues Leben.

„Lenie hat nun 200 Prozent mehr Lebensqualität“, sagt Mutter Bianca, „wir wussten, dass sie mit der Infusion nicht lange leben wird.“ Die Krankheit, die die Ärzte Lenie im Alter von dreieinhalb Wochen und nach drei Operationen diagnostizierten, heißt Morbus Hirschsprung. „Dass Nervenzellen in Abschnitten des Dickdarms fehlen, kommt häufiger vor“, erklärt die 29-Jährige, „aber bei unserer Tochter fehlten die Nervenzellen in Dünn- und Dickdarm komplett.“ Lenies Darm konnte seine Funktionen nicht erfüllen – dazu zählt, sie mit Nährstoffen zu versorgen, ihren Körper „sauber zu halten“ und sie vor Krankheiten zu schützen, denn rund 70 Prozent der Abwehrzellen befinden sich im Darm. So wurde das kleine Mädchen über einen Katheter in der Brustvene mit einer Infusionslösung ernährt. „Wir mussten ihr nach der OP das Essen, Trinken und Kauen beibringen“, erinnert sich Bianca Richter, „heute mag sie besonders gern Kartoffelklöße mit Rahmsauce, Bockwurst, Brot mit Butter und Laugenbrezel.“ Tabu für sie sind rohes Obst und Gemüse, Nüsse und Salami.

Im März 2009 war Lenie in der Klinik gründlich untersucht worden, ob sie spendetauglich ist, und ihre Eltern ließen sie auf eine Warteliste für einen neuen Darm setzen. Bereits am 13. Juni kam der Anruf, der Lenies zweite Chance bedeutete – ein Organ stehe für sie zur Verfügung, hieß es seitens der Klinik. „Ich war gerade auf der Terrasse, meine Frau auf der Arbeit“, wird Thomas Richter nie vergessen.

Am selben Abend flogen Mutter und Tochter nach Tübingen, während Vater Thomas bei Lenies Geschwistern Maximilian (heute elf) und Antonia (heute neun) blieb. Die Transplantation dauerte acht Stunden, Lenie erwachte drei Tage später. „Sie war von den Medikamenten ziemlich erschlagen“, erzählt ihre Mutter.

In den Anfangszeiten nach der OP musste Lenie, die im Januar fünf Jahre alt wird, 60 verschiedene Medikamente einnehmen – heute sind es noch drei.

„Lenie erzählt immer, dass sie als Baby ganz krank war“, sagt Bianca Richter. Das Mädchen weiß genau, dass es vorsichtig sein muss. Seit September geht Lenie in den Kindergarten, wo sie gegen Infektionen einen Mundschutz trägt. Die anderen Kinder haben sie sehr gut aufgenommen. Begleitet wird sie von einer Kinderkrankenschwester, die ein Auge auf sie hat, auf die Hygiene an ihrem künstlichen Darmausgang achtet und schaut, dass sie ihre Medikamente einnimmt. Alle acht Wochen muss sie zur Kontrolle in die Klinik.

Die Gefahr, dass Lenies Körper den neuen Darm abstößt, besteht noch immer. Bisher hat die Vierjährige sich prächtig entwickelt, ist seit der OP 13 Zentimeter gewachsen und hat vier Kilo zugenommen.

„Wir wollen allen danken, die uns im letzten Jahr finanziell unterstützt haben“, sagt Bianca Richter gerührt. Schulen, Vereine, Firmen und Privatleute überwiesen kleine und große Beträge auf das Spendenkonto. Auch wurde auf Veranstaltungen und in Geschäften der Region in Spendendosen Geld gesammelt – nur so konnte die Familie die ständigen Fahrten nach Tübingen finanzieren. Genauso dankbar sind die Richters über die Hilfe ihrer ehemaligen Nachbarschaft, ihrer Familie und ihren Freunden. „Unser nächstes Ziel ist, dass Lenie zur Schule kommt“, sind sich die Richters einig.